rstory

Jag har gjort behandlingar enda sen jag kom hit. Började med en som heter protein a som filtrerar bort antikroppar, men efter 20 gånger(behandlingen tar ca 6 timmar) så tyckte man att man måste börja med något nytt eftersom det inte blev något vidare resultat, så vi har varierat denna behandligen med plastma feres som byter ut allt mitt blodsplastma i kroppen, det är i blodsplastman antikropparna sitter i. Men det finns ändå chans till att de är kvar. Förra veckan hade jag runt 30 antikroppar och idag ca 20. Jag vet inte vad som händer när antikropparna är borta men jag kan tänka mig att man fortfarande tar prover emellan åt för att se att de verkligen är borta. Kommer fortsätta med cellgift varannan vecka i ett halvår. Eftersom det är lång tid och kommer få många behandlingar av det kommer det nog att försvinna. (Går att göra i både jkpg eller Värnamo)

Jag har gjort cellgift behandlingen två gånger, ska ha tredje behandlingen på tisdag. Det är cellgiftet som dödar antikropparna men under långsiktig tid. Det tar även upp till två veckor innan cellgiftet har sin effekt. Så det är inte förrens nu man kan se om det är någon skillnad. Vilket man faktiskt kanske börjar göra! Hoppas vi..

Jag började även med dialys förra veckan som rensar mitt blod. Maskinen gör allt som inte min njure gör kan man säga. Just nu är mina värden hyfsat bra men eftersom jag dialyserar blodet kan man säga att det är "falska" provsvar för det är ju inte mina egna njurar som har renat blodet. Uppehåll från dessa behandligar har jag haft någon gång och det är för att man ska se vad min kropp och mina riktiga värden visar.

Nu i veckan kommer jag få lite fler lediga dagar för att se hur njurarna mår/vad värderna visar utan behandling. Läkaren berättade för mig idag att det kan hända att jag kanske behöver fortsätta att med dialys i framtiden men bero helt och hållet på hur mina njurar reagerar på behandlingarna jag gör här nu(kommer fortsätta med dom ett tag till.) Kanske inte behöver dialysen i framtiden alls, det finns hopp om att det kan återhämta sig. Finns risker då jag kanske får fortsätta med det i 4 månader(hemma med egen maskin, eller på sjukhus i Värnamo) en tjej som tidigare haft sjukdomen behövde bara det i några månader, alltså så återhämtade sig njurarna. Men om proverna visar att kroppen/njurarna inte klarar sig utan dialys är det så dåligt att jag kommer behöva en ny njure. Man kommer då kolla familj/släkt om de vill ge mig en och det kan ta upp till ett år innan man har fixat med papper och ser om någon passar osv. Under det året kommer jag få dialys ungefär 3 gånger i veckan för att hålla kroppen "i funktion". Detta är verkligen något jag inte hoppas på men finns fortfarande en chans till att det kan hända.

Jag kommer att bli frisk någon gång, men kommer alltid få äta medicin för detta, varför vet jag inte men så är det. Kommer alltid få gå på undersökningar även här nere i Lund för att ha koll på hur jag mår. "Kommer få" ha en egen gynekolog, att prata med och gå till regelbundet, troligtvis i Jönköping för att jag opererat bort min ena äggstock. Får ex. Inte äta p-piller så det är mycket som är inblandat och väldigt invecklat.

Jag vet faktiskt inte hur framtiden kommer att se ut för mig just nu eftersom jag måste ta dag för dag. Vilket är sjukt jobbigt men det är så det är och jag har faktiskt vant mig vid det. Man vet heller inte hur sjukdomen blev till, de säger att det kom från en vanlig förkylning men eftersom det är 20 personer/1 miljon som får denna sjukdomen så har man väl inte kommit så jättelångt i forskningen kan jag tänka mig.

Jag är iallafall mycket piggare(kan bero på dialysen jag får) men det känns som att det är på bättringsväg. Det är jättesvårt att förklara hur saker och ting går till här nere, eller att förklara med ord. Jag skriver så gott jag kan och hoppas ni förstår något! Själv vet jag inte ens vad en antikropp är för något eller hur de bildas men det är inte något som ska finnas i kroppen iallafall haha så mycket vet jag..