rstory

Efter mina behandlingar dök Sandra och Susanne upp. Var verkligen skönt att få besök. Prata om allt och ingenting! Fikat och var nere i stan en runda i min nya vän, rullstolen haha.. När de lämnade Lund kom min älskling och pappa. Världens lyckligaste tjej! Hoppas ni haft en bra dag för det har jag haft!

Good morning! Hoppades på en bra dag idag men fick en dålig start. Klockan fyra inatt blev det prover och antibiotika men somnade om ganska snabbt.. När vi vaknade till andra gången blev det läkar-prat då mitt hb, blod-värde sänkts yttliggare och behöver få två nya påsar blod. Vi började med första "påsen"/behandlingen vad man nu ska kalla det nu precis och efter det får vi pausa för att komma igång med cellgiftbehandligen som egentligen skulle gjorts förra veckan men inte blev av pga dumma febern. Efter det blir det nytt blod igen så så ser min dag ut i behandlingsväg.

Annars så är jag glad för min fantastiska vän Sandra och hennes mamma är påväg hit till lund nu och ska hälsa på. Så kul! Ikväll kommer pappa och my boyfriend hit. Längtar så! Pussssss

Idag fyller min farmor år och i vanliga fall brukar vi alltid åka och fira henne på kvällen men nu är jag här, önskar ja va hemma för träffa släkt och just fira henne! Hon fyller jämt också! Min farmor är världens bästa och väldig rolig. Så mycket skratt vi fått från henne under alla släkt-kalas och jular osv haha.. Hon lagar även världens bästa mat som jag får ner skickat hit emellan åt. Men iallafall det är hennes dag idag och hoppas hon får en underbar dag för det är hon värd! Stort grattis!!

Hoho, har sovit tills nu. Var uppe i morse när prover osv togs men annars så zzZzzz.. Är jätte trött men det är för jag har feber och sen lågt blodvärde. Ligger någonstans runt 70 och normalt är väl runt 120 har jag för mig! Så blir sängliggandes idag. Man vill inte ge mig blod pga om jag blir ännu sämre och i framtiden behöver en ny njure kan det vara svårt att hitta.

Läkaren har varit inne och pratat med mig ganska nyss och det mesta är detsamma så inga stora förändringar. Igår fick jag besök av Lotta och fick lite smått och gott. Rootfruiten är jättegoda, smakar chips men är torkade frukter! Nyttiga så ett tips till alla er som är inne på träningsfronten haha! :)

Godmorgon! Har precis vaknat. Startade upp första behandlingen vid 8. Dialys, som ett reningsverk eftersom mina egna njurar inte har tillräckligt med kraft att arbeta. De renar blodet från slaggprodukter. Sov hela behandlingen och nu har vi precis börjat med plasma feres som byter ut min plasma i kroppen. Det är i plasman antikropparna sitter i. Så varannan dag får jag ny plasma. Man kan ju tycka de borde räcka en gång men det händer mycket i kroppen hela tiden så man vet ju aldrig!

Till en början kallade jag min "traditionella" behandling för dialys men den heter protein a, kan säga att den är som en dammsugare, dammet kommer tillbaka efter några dagar om man inte dammsuger igen.. Enklare förklaring. Men de binder iallafall och avlägsnar sig en viss typ utav antikropp.

Försökt och göra en enkel förklaring på vad som händer haha.. Så dessa behandlingar gör jag varannan dag till och med fram till måndag som det ser ut just nu. Sen får vi se vad som händer. I eftermiddag får jag besöök från Lotta och Fredrik! :) ha en bra lördag allihopa!

Gårdagen var en av de hemskaste dagar här i Lund. Men som tur är är den över och dagen idag varit lugnare. Fick veta igår att jag fått lunginflammation, tycker det borde räcka med sjukdomar hit och dit nu. Men får antibiotika både i tablettform och intrevenöst in i katetern i halsen så det läker nog snabbt får vi hoppas! Hade velat gå ut idag, har bara varit ute tre gånger på tre veckor men blev inte så pga lunginflammationen. Har inte sovit alls mycket idag så kommer nog att somna tidigt nu ikväll. Ska upp tidigt på behandling imorgon, har två stycken så ska starta redan vid 8! Puss och kram allihopa!

Haha, tänkte välkomna min nya feta vän på vänstra sidan av halsen! Snyggt? Nä inte så..

Mitt vänstra lår är blått men börjar gå över, efter alla sprutor jag fått. Och arm-vecket har också fått sig ett rejält blåmärke efter ett stick.. Allting på vänster sida. Haha!

En tuff dag. Fått sätta i en ny kateter i halsen. På vänster sida denna gången. Nu är jag stel och har väldigt ont. Startade första behandlingen direkt efter "operationen", när den var klar påbörjade vi en ny direkt plastma fres. Man byter ut blodplastman i kroppen och får in nytt. Fick lite frossa när vi gjorde det så låg med täcke och fem filtar haha.. Det är så obehagligt! Men som tur är gick det över ganska snabbt. Jag har sovit nästan hela dagen. Vänt på dygnet så blir kanske lite svårt att sova inatt.. Får se om jag somnar annars lär jag göra det imorgon under behandlingen. Annars har det inte hänt så mycket. Otroligt glad hur snabbt det har gått att få in pengar på min insamling! Ha det så bra allihopa! Puss

Jag skriver ibland ganska långa inlägg som alla kanske inte orkar läsa men jag tycker detta är något värt!

När jag gick i 9an fick jag och min vän Emma en ide om att börja sälja polkagrisar. Vi sålde inte dom genom att folk fick dom i handen utan man fick köpa sig en lapp där man fick skriva en hälsning till någon man tyckte om eller en god vän eller lärare. Vi satt i cafeterian i skolan och la ner en vecka, vår tid på detta men var väldigt uppskattande och roligt! Kvällen innan skolan satt vi uppe och pysslade ihop alla lappar på var sin polkagris som vi sedan delade ut dagen efter, sista dagen i skolan. Vi fick ihop 2000 utöver vad vi betalat för sakerna och skänkte det till barncancerfonden. Det var något av det finaste jag gjort.

I höstats fick jag en ny ide om att göra något men fick aldrig riktigt kläm på något. Men jag skapade iallafalll en insamling på barncancerfondens hemsida med namnet: love for children. Det hände inte så mycket med insamlingen, den står fortfarande på 0 kr.

Jag har fått jättefina hälsningar, presenter och blommor av massor och är jättejätte tacksam över det. Det värmer så mycket!

Men pengar går faktiskt inte mätas glädje eller lycka. Men tjugo kronor från mobilen är några samtal/sms, eller en femtiolapp från plånboken är bara en fika eller en tidning. Det är knappt ingenting.

Om alla i sverige skänker en krona så får vi ihop nio miljoner. Jag tror många av er som läser här nu redan skänkt eller skänker pengar. Och det är viktigt för forskningen behöver komma framåt så vi minskar antalet sjuka.

Jag har faktiskt ganska många som läser min blogg just nu och tänkte att jag kan iallafall göra ett försök. Jag förlorar faktiskt ingenting på det. Jag kan inte göra något själv för det är för stort, men om alla hjälps åt kan vi bidra med något bra och det värmer i hjärtat att faktiskt hjälpa andra. Jag lovar er! Det är iallafall värt ett försök..

Jag är sjuk men det finns dom som är sjukare och det är hemskt att ligga på sjukhus och finns inga ord för dom som har ett cancersjukt barn. Så... Tänk till och läs om min insamling!

http://www.barncancerfonden.se/10885

Jag är glad att jag är pigg iallafall så jag inte ligger som en död gamling i sängen. Har fått dåliga nyheter om att antikropparna är tillbaka och kommer alla redan imorgon börja med behandling, och fredag startar vi en ny, lördag vanlig och söndag den nya igen. Idag är nog dagen jag verkligen förstår att jag ligger här och åker sjukhussängen fram och tillbaka.. Eftersom vi tog ut karteten i halsen måste vi sätta in en ny, vilket vi kommer göra imorgon på morgonen om jag inte ha feber(hoppas hoppas inte) för då får vi göra "en gångs kateter" i ljumsken som jag gjorde första dagen jag kom hit och det var obehaglig. Halsen är väl heller ingen höjdare men den sitter iallafall i under en längre period och slipper alla stick i armar osv. Igår tog det 6 gånger innan de gick att sticka mig.. Sjukt!

Har bäddat ner mig i sjukhussängen nu efter en dag med mina fantastiska vänner Jessica, Hanne, Fanny och Rebecca. Vi har pratat, fikat och spelat yatzy. Jag vann så något har jag tur i iallafall! Har inte träffat dessa tjejer innan jul så de betyder så mycket att de var nere och hälsat på! <3 de fick även hänga med mig en sväng och röntga magen. Haft problem med den enda sen julas, egentligen därför jag sökte hjälp och man hittade detta istället. Tur i oturen. Men det visade bra. Man såg dock att det var någon förändring på lungorna, vilket jag inte vet just nu vad som händer men äter antibiotika som förhoppningsvis hjälper!

Spydde upp frukosten men annars har jag varit pigg idag! Vilket varit skönt.. Hoppas de håller i sig för så tråkigt att bara ligga och sova hela dagarna!

Som jag saknar så otroligt mycket!

Spenderade kvällen på behandling då jag sov nästan hela tiden. Vaknade upp med lite frossa men det gick över ganska snabbt. När vi kom tillbaka startade vi upp en ny behandling, gamma globelin som ska starka mitt immunförsvar eftersom de är väldigt svagt.. Pratade med min älskling och efter ett tag började jag känna frossa igen. Hade gått en timma och hade en timma kvar av behandlingen i droppform och jag kunde inte sluta skaka. Tror jag låg och skakade tänder, benen allt i nästan en halvtimma. Hade även täcke, och tre filtar, var varm men det slutade inte. Obehagligt var det. Och blev rädd.. Men vi stoppade behandlingen och sedan dess, 11 någon gång har de varit inne var varannan timme och kollat feber, som jag har upp och ner, blodtryck, och syresättning i blodet. Pratat med olika läkare men man vet inte varför det blev som det blev.. Få se om vi fortsätter med resten av behandlingen senare idag eller vad som ska hända! Godnatt/godmorgon.. ;)

Försökte ladda upp ett inlägg igår eftermiddag men funkade inte. Det går inte alltid lägga upp bilder.. Tråkiga inlägg menmen..

Somnade igår vid halv tio om inte innan, vaknade igen vid ett och kände att jag hade sovit mitt, men somnade om senare.

Halv åtta är sjuksköterskan inne tar blodtryck, feber och väger mig som vanlig. Känner att jag har energi trots svullnad och förkyldning så går upp och äter men dröjer inte alls länge innan jag får springa in på toan och bara spy. Bra start på dagen...

Äntligen fredag för er där hemma! Skönt med helg! På sjukhuset är dagarna sig lika så spelar inte stor roll om det är söndag eller tisdag haha. Jag har behandling i stort sätt fram till måndag, kanske uppehåll på söndag men det får vi se då. Annars händer det inte så mycket. Vaknade upp med världens förkylning idag och svullen som en bulle i ansiktet så ingen bra start på dagen. Mitt blodvärde har varit lågt nu i två dagar vilket gör att man känner sig tröttare så hoppas jag får nytt blod i eftermiddag så jag kan få lite energi. Ha en bra dag alla mina fantastiska läsare!!

Livet är orättvist. Att livet har stannats upp medan allt annat runt omkring är detsamma och lever vidare. Ni vet utifrån vissa filmer då allting stelnar runt omkring. Tänker mig ung kvinna sätter sig i ute i vackert vår-väder, skinande sol med en kaffe i handen på en parkbänk och plötsligt stannar upp för en sekund.. Ja ni har säkert sätt det någon gång. Lite så känns det. Vet inte hur man ska översätta det i betydelse men overkligt och förvirrande. Många säger att jag inte missar något och det kanske jag inte heller gör. Men allting är vardagsrutin som man inte tänker på. Hur jobbigt det än är att gå upp tidigt den där måndags morgonen för att ta sig till skola och jobb. Hur mycket tankar många ödslar på att tänka vad man ska och inte ska äta, hur jobbigt det är att göra den där uppgiften, ångesten man har på lördagen/söndagen efter ett hårt festande kvällen innan. Hur svårt det än är försök så att vända på meningen och göra det till det bättre. Om man tänker efter är det mesta bara ett i-lands problem. Har nog aldrig någon gång tänkt så här mycket någonsin om livet haha! Hur svårt det än är att förmedla känslor genom att skriva är det faktiskt väldigt skönt att lämna tankarna någonstans.

Jag vill inte vara här, vill vara hemma och leva mitt impuls-liv som jag kallar det. Det är flera som säger att de kunnat göra vad som helst för att byta ut mot att vara i min situation men hade det varit ombytta roller då någon av mina nära eller kära fått genomgå detta hade jag gjort vad som helst för att tagit er plats och då hade jag varit här ändå!

Ta vara på det ni har för ni lever faktiskt bara one time! Godnatt :)

Har precis haft besök av min mormor och moster, mysigt. Igår mådde jag hyfsat bra, var ute(åkte rullstol) haha! Idag mår jag sämre, så tråkigt.. Fått behandling idag på morgonen och ska även fortsätta med det imorgon för antikropparna är back on track. Även fått någon slags infektion efter operationen i såret så hela tiden är det något nytt. Har även blivit jättesvullen från magen ner mot höfterna och låren, det är vätska som fastnar i kroppen så får albumin och vätskedrivande som ska lätta och komma ur. Tur att det försvinner men det är riktigt obehagligt. Väntar just nu på att ta nya prover, annars händer inte så mycket. Min vän Uno som ser ut lite som en skalbagge åkte hem idag, vi åt frukost tillsammans och han skämtade och hade svar på allt. Att man kan vara så klok när man är så gammal..

Blev inlagd på ryhov efter att fått infektion i kroppen, man visste inte vad det var som var fel så man började följa mina prover och efter två dagar i Jönköping fick man ett svar då mina njurar var väldigt hårt drabbade. Jag fick besked om att åka till Lund och tänkte skönt för nu kommer jag äntligen bli frisk, men riktigt så blev de inte. När jag kom hit fick jag veta att jag drabbats av en autoumun-sjukdom som bryter ner kroppens försvar istället för att hjälpa. Good pastures syndrom. Upp till 10 varje år som drabbas så väldigt ovanlig! Man har inget direkt svar på hur sjukdomen blev till, men under 2011 har jag varit sjuk fram och tillbaka och det tror man troligtvis har med detta att göra nu. Man har hittat antikroppar i kroppen som man genom behandling filtrera bort. Behandlingen började jag med första dagen jag kom hit, då gjordes de genom ljumsken men för att slippa nålar, vilket är det obehagligaste jag vet så har vi satt in en karterer i halsen som jag har och kommer ha tills jag åker här ifrån. Gjorde ont till en början men har nu har jag vant mig, blivit som en vän som dinglar då jag inte ha pannband på mig haha!

Behandlingen har jag gjort regelbundet varje dag, tar upp till 5-6 timmar så det har varit kämpigt. Fick svar igår att det inte fanns antikroppar kvar så har uppehåll idag för att se om de verkligen är borta eller om dom kommer tillbaka, isåfall är det fortsätta med behandling.

Njurvärdet är högt och det är pga att antikropparna varit motstånd men man hoppas att det ska sänkas framöver om dom är borta. Bränner man sig i solen och får brännmärke så är ju även brännmärket kvar fastän solen försvinner. Det tar sin tid att läka.. Ett liknande exempel kan jag tänka mig! Jag började även med cellbehandling förra veckan som också gör att man verkligen stoppar. Det har med sig att äggstockarna åldrars i förtid och det var därför för en vecka sedan idag jag fick operera bort den ena, för att i framtiden vara säker att kunna få barn. Det gick bra men var obehagligt och kan fortfarande känna av smärta när man ska sätta sig ner.

Mitt i allt detta är det även andra saker som händer varje dag som prover och tester. Allting går framåt vilket är bra men vill hem och det är det som är jobbigaste. Man får frågan vet du när du kommer hem? Nä det vet jag inte, för man följer prover dag för dag och utifrån dom bestämmer man vad som ska hända. Lite mer än två veckor har gått snabbt, nu är det bara bita igen för att hoppas det går på bättringsväg!

Försökte sammanfatta en lång historia till kort men blev ganska långt ändå.. Kram!

Behandlingen jag gjort varje dag filtrerar bort de dumma antikropparna som finns i kroppen. Idag efter behandlingen visade provet att det var 0 kvar. Vilket känns skönt så kommer ha uppehåll från behandling nu i två dagar, men de kan komma tillbaka så ska inte hurra i onödan.. Men lite positivt! Mitt kreateninvärde har varit desamma i några dagar vilket man också tyckte va skönt men har höjts yttliggare idag. Boring! Men det är inget att göra åt. Vet dock inte vad som ska göras för att det ska sänkas men får ta dagarna som de kommer och vänta..

Pappa och Peter har kommit tillbaka till Lund nu så har ätit nu ikväll och kollar lite på handbolls em!

Har varit iväg på spiromitri-test, fick sitta i ett eget bås.. Svaren på testet och även prover kommer senare ikväll. Just nu får jag almubin i kroppen, det ska finnas i blodet men mitt läcker igenom och går ut och lägger sig som vätska, har jag för mig..

Ligger jag på behandling och äter isbitar. Äter det lite då och då för släcka törsten, brukar variera med olika saftsmaker i istället för bara vatten, gottgott. Medicinen jag får är väldigt bra men har gjort så jag gått upp flera kilo. Haha! Känner mig som en blandning mellan gravid-kvinna och en michelingubbe så svullen jag blivit. Men som tur är försvinner det också framöver!

Fick precis blommor av fina vänner! Tack så mycket.. Nu sitter jag och mamma nere ätit lite glass åh skrapat trisslotter men ingen vinst..(tack Bengt och Carina) känner att turen är inte med mig någonstans... Men vem har tur i triss, nä inte så många!

Måndag och dagarna blir bara längre och tråkigare!! Två veckor sedan jag blev inlagd på ryhov och hela denna resan började. Ligger just nu på behandling, proverna visar desamma så blir yttliggare en behandling imorgon.. I eftermiddag blir det att rönka lungerna och imorgon spiromitri-test osv.. Också ett test för lungor kan man säga. Tänkte också ge ett tips till er som läser detta att när ni går upp på morgonen, nät ni kollar er i spegeln eller borsta tänderna, le en extra gång, var glada för ni är friska! Också när ni äter, njut av maten för sjukhusmat är inget att hurra för.. Drick hur mycket dricka ni vill(får själv bara dricka 1,5l och helst bara vatten) ha en bra daaag!!

Somnade tidigt igår men vaknade upp flera flera gånger inatt. Har haft mardrömmar och haft ont i både ryggen och magen. Otrolig jobbig känsla! På förmiddagen ska jag duscha. Ingenting någon antecknar kanske men när man är här blir det mer ett hinder, svårt och jobbigt helt enkelt och tar tid! I eftermiddag blir det behandling. Avdelningen jag bor på är det bara äldre människor men väldigt roliga, kloka och dementa. Uno är gammal men han skämtar om allt och är väldigt glad åh positiv gubbe! Sen finns det en tant som idag på morgonen hälsade gott nytt år. Hon hade igår-kväll suttit uppe och väntat på raketerna men inte sett några. Stackars tant! En åker rullstol och har bara ett ben. Tanten i rum nummer 2 skriker om hjälp för hon är ensam.. Så är glad att jag har ett rum för mig själv!

Ligger i sängen med uppsvullen mage och har precis ätit. Började med dialys behandling tidigt idag på morgonen, man fick efter veta att värderna var detsamma så verken höjning eller sänkning vilket var skönt! Mitt under behandlingen kom min granne(föredetta granne) Heléne och hälsade på mig. Hon pluggar här nere i lund. Blev väldigt förvånad men glad att se! :) under eftermiddagen kom Bengt Carina Peter och Peter hit. Med glatt humör och god mat! Vilket inte serveras här haha..

Vill tacka alla som skickar blommor, kort och presenter! Har fått så mycket fint och även alla hälsningar jag får!! Massor av pussar och kramar

Det börjar bli en vana att vakna upp runt fyra på nätterna.. Men sover mycket på dagarna så det är inte så konstigt. Har varit på behandling hela förmiddagen och har bara sovit.. Har fått tillbaka smärta i axeln efter operationen vilket är jobbigt men som tur är man på ett sjukhus och att de finns medicin;)

På dialys avdelningen jag ligger har de ett akvarium med väldigt fina
fiskar! Sweet

Efter att varit här i över en vecka tycker man att det borde vända men det har det tyvärr inte gjort.. Fick besked i eftermiddags att mitt kreatenin-värde, njurvärdet har höjt vilket inte är bra. Så kommer fortsätta med dialys behandling nu fram till nästa vecka.. Tråkigt och jobbigt men det går förhoppningsvis framåt!

Fredag den 13 imorgon, hoppas det inte händer något speciellt..

Förstår inte varför bilder laddas upp flera gånger men skriver endast på mobilen så går inte justera. Ligger på dialys nu, annars händer det inte så mycket. Besök idag igen från Malmö, så snällt så!! Men varit en tröttsam dag idag så har inte haft någon ork till att vara uppe. Fick fina strumpor idag, stödstrumpor för att minska risk för blodpropp i benen just för att jag inte rör på mig så mycket. Inte så fina kanske men sköna haha!

Det är sent, eller också väldigt tidigt. Kan inte sova och det är väldigt jobbigt.. Man ligger vaken vänder och vrider på sig vilket jag inte ens kan för har ont sen operationen(!!) klagar hela tiden men längtar verkligen till dagen då jag blir frisk!

Har under tiden jag varit här fått fina blommor, paket och tidningar. Även släkt och vänner som varit här! Och stort tack till alla som hör av sig och visar att ni bryr er! <3

Klart att ingen dag här på sjukhuset är rolig men idag har den varit hemsk. Åker fram och tillbaka hela tiden i min sjukhussäng känns de som. Tidigt idag på morgonen var jag uppe för prover och sprit-dusch så ja skulle vara ren till operationen. Var nersövd och det gick så bra det kunde gå! Men har ont nu efteråt och blivit väldigt hes.. Har i eftermiddags fått röntka lungorna igen och nu fått veta att mitt blodvärde varit väldigt lågt. Eller att jag inte hade tillräckligt med blod i kroppen.(har för mig att hon menade något sånt) så har fått in nya kanyler i handen och armen där jag får nytt blod... Fresh! Imorgon börjar jag även om med ny dialysbehandling. Får reda på allt väldigt tätt inpå så snart undrar man ju va som händer härnäst. Puss åh kram skumbanannn!

Sitter nere och fikar med mamma nu, pappa kommer snart så väntar på honom! Tänkte bara säga att de va första dagen på en vecka jag varit ute eller överhuvudtaget fått frisk luft haha! I Lund har det varit som en vår-dag idag.. Skönt!

Idag har jag varit inne i Malmö. Varit på information hos en gynekolog. Ska imorgon på morgonen operera bort en äggstock för att i framtiden kunna vara säker att kunna få barn. Känns bra att det går att göra men operationen är väl ingen höjdare! Har varit behandling, prover, undersökningar varje dag så är väldigt väldigt trött..

Skolan började idag, önskar att jag kunnat vara där nu istället för att ligga på ett sjukhus i Lund med förvirrad prrsonal och istället vara frisk!

Haha, vilken morgon! Sitter i taxin, en halvtimma försenad och utan taxichaufför. Första dagen på jobbet för honom och ingen svenska. Lyckat!

Jag har försökt att skriva dagarna så gått det går och även försökt att förklara vad som händer, men det är svårt när jag knappt själv vet vad som kommer att hända framöver, hur lång tid jag kommer få vara kvar här. Hur länge det dröjer innan jag kommer komma till skolan osv.. Tankarna flödar! Imorgon kommer jag göra sista behandlingen på dialys(rensning av blodplastman som också försöker göra så antikropparna filtreras bort) förhoppningsvis. Börjar även min första behandling av cellgift imorgon. Låter otroligt hemskt, men så är det nog inte. Cellgiftbehandlingen kommer jag göra en gång varannan vecka i ett halvår och även medicin så det är långt framåt men hinner förhoppningsvis tillfrisknas innan dess.

Dagen har jag spenderat framför gossipgirl. Tidsfördriv!

Dagen har gått, började morgonen med dialys-behandling. Sovit och sedan kom fina vänner från Malmö och hälsade på mig. Kul att se lite folk när man ligger inne hela dagarna haha. Imorgon fyller min stora lillasyster 15 år! En födelsedag att minnas, på ett sjukhus..

Igår gjorde jag endast min dialys-behandling som den heter.. De som jobbat här har aldrig varit med om att något gått sönder, men de gjorde påsen där vissa vätskor och mina antikroppar samlas, påsen rymmer ca 5 liter. Att ligga i en säng där man inte kan röra sig och höra hur det forsar ner något på golvet men man inte visste vad det var.. Hemsk känsla! Peter, Bengt och Carina var även och hälsade på mig igår! Var även uppe och gick lite igår, första dagen på länge. Känner sig lite som en bebis då man får lära sig att gå på nytt haha..

Nu ligger jag uppe i behandling. Ca 3 timmar kvar. Varit uppe sen klockan sex idag på morgonen. Har varit en lång och jobbig dag så hoppas på att morgondagen blir lite lugnare. Här är några bilder från behandlingen, man ser kanske inte så mycket från men i slangarna är det blodsplastma. Och även en trött tjej!

Nu är "operationen" klar i halsen. Har satt i en s.k. Kartet. Om det nu stavas så. Den kommer sitta där nu under tiden jag är här och kommer göra behandlingarna genom den. Känns skönt att inte behöva bli bedövad eller göra om det varje dag, så hoppas denna kommer vara hyfsad behaglig. Nu ska karteren rönkas och kommer sedan börja med min andra behandling..

Bild från första behandlingen. Ser kanske inte så mycket. Men det var väldigt obehagligt. + att man inte kunnat röra sig så mycket.. Både illamående från att se sitt egna blod ut i alla slangar och tillbaka in i kroppen igen haha! Biopsin jag tog nu var väldigt obehaglig. Har legat snart i två timmar på sidan där de fick ta ut en bit av njuren. För att det inte ska blöda. Kommer få vara still liggandes nu i 6 timmar tills vi börjar med nästa behandling. Samma som igår fast istället för ljumsen ska det sätta in en kanyl i halsen som ska kunna sitta i alla dagar jag är här, så man slipper göra om all bedövning varje dag. Låter inte så lockande, men hoppas det går bra!

.. Låter inte alls good tycker jag inte. Men det är iallafall så namnet på min sjukdom jag har fått. Nu har jag precis fått mina första sprutor i benet, 15 tabletter och lite att dricka så jag lättare kan vara lite borta under dagens första behandling, biopsi.

Dagen igår var hemsk, började behandlingen så fort jag kom dit. Bedövade ljumsken där de satte i en slang i ett blodkärl som sedan skulle gå vidare till andra slangar in till ett "reningsverk" som renar blodet samt försöka filtrera bort de antikropparna som behövs att komma bort. Jag var klar runt 12. Behandlingen tar ca 5 timmar så lite obehagligt.

Klockan sju åkte jag mamma och pappa in mot Jönköping, akuten. Blev intagna väldigt snabbt. Tog prover och fick rum på barn och ungdoms avdelningen. Väldigt snälla och omtänksamma sjuksköterskor och läkare. Fick dropp innan jag skulle sova och har haft det enda tills igår, onsdag. Tog ca 6 prover både morgon och kväll. Droppet var till för att njurarna skulle rensas men det blev aldrig bättre och kreaterin värdet höjdes. De hände inte så mycket, verken jag eller läkarna visste vad som pågick men onsdag eftermiddag då min fina vän Johanna var och hälsade på fick jag ett besked. Jag hade fått två antikroppar i (njuren) blodet. Väldigt ovanliga och de ska inte vara där men finns där ändå. Man vet inte hur de kom till men det spelar inte stor roll för det ska ändå bort, förhoppningsvis! Jönköping fick den kvällen skicka mig vidare i ambulans ner till Lund för att kunna utföra olika behandlingar. Jag var så rädd..

Som ni alla vet har jag varit väldigt sjuk mycket, det är alltid något. Under jul har jag känt mig väldigt hängig och seg. Varit hemma mycket, men det är man ju när det är jul.. 29 december dagen innan min födelsedag och dagen innan nyår åkte jag in för att se va det var för fel. De kunde inte direkt hitta något mer än att min sänka(mäter infektion i kroppen, tror ja) var väldigt hög. Eftersom magen hade såna kramper trodde de jag fått inflammation i magsäcken och infektion i luftvägarna. Fick olika mediciner för det men de hjälpte inte. Födelsedagen kunde jag glömma, blev sängliggandes hela dagen men nyår kom jag iväg en sväng vilket jag ångrade dagen efter för jag var ännu sämre då. Kunde inte sova den natten så ringde tidigt på morgonen då jag skulle in till akuten där de var provtagningar, ultraljud där de märkte att mina njurar var vitare än va de skulle. Ingen förstod va det var. Mitt kreateninvärde var väldig högt(230, ska ligga mellan 0-80) eftersom jag inte är 18, kunde inte Värnamo sjukhus göra mer än va de gjort. Efter 7 timmar där blev jag skickad till Jönköping..