rstory

Det börjar bli en vana att vakna upp runt fyra på nätterna.. Men sover mycket på dagarna så det är inte så konstigt. Har varit på behandling hela förmiddagen och har bara sovit.. Har fått tillbaka smärta i axeln efter operationen vilket är jobbigt men som tur är man på ett sjukhus och att de finns medicin;)

På dialys avdelningen jag ligger har de ett akvarium med väldigt fina
fiskar! Sweet

Efter att varit här i över en vecka tycker man att det borde vända men det har det tyvärr inte gjort.. Fick besked i eftermiddags att mitt kreatenin-värde, njurvärdet har höjt vilket inte är bra. Så kommer fortsätta med dialys behandling nu fram till nästa vecka.. Tråkigt och jobbigt men det går förhoppningsvis framåt!

Fredag den 13 imorgon, hoppas det inte händer något speciellt..

Förstår inte varför bilder laddas upp flera gånger men skriver endast på mobilen så går inte justera. Ligger på dialys nu, annars händer det inte så mycket. Besök idag igen från Malmö, så snällt så!! Men varit en tröttsam dag idag så har inte haft någon ork till att vara uppe. Fick fina strumpor idag, stödstrumpor för att minska risk för blodpropp i benen just för att jag inte rör på mig så mycket. Inte så fina kanske men sköna haha!

Det är sent, eller också väldigt tidigt. Kan inte sova och det är väldigt jobbigt.. Man ligger vaken vänder och vrider på sig vilket jag inte ens kan för har ont sen operationen(!!) klagar hela tiden men längtar verkligen till dagen då jag blir frisk!

Har under tiden jag varit här fått fina blommor, paket och tidningar. Även släkt och vänner som varit här! Och stort tack till alla som hör av sig och visar att ni bryr er! <3

Klart att ingen dag här på sjukhuset är rolig men idag har den varit hemsk. Åker fram och tillbaka hela tiden i min sjukhussäng känns de som. Tidigt idag på morgonen var jag uppe för prover och sprit-dusch så ja skulle vara ren till operationen. Var nersövd och det gick så bra det kunde gå! Men har ont nu efteråt och blivit väldigt hes.. Har i eftermiddags fått röntka lungorna igen och nu fått veta att mitt blodvärde varit väldigt lågt. Eller att jag inte hade tillräckligt med blod i kroppen.(har för mig att hon menade något sånt) så har fått in nya kanyler i handen och armen där jag får nytt blod... Fresh! Imorgon börjar jag även om med ny dialysbehandling. Får reda på allt väldigt tätt inpå så snart undrar man ju va som händer härnäst. Puss åh kram skumbanannn!

Sitter nere och fikar med mamma nu, pappa kommer snart så väntar på honom! Tänkte bara säga att de va första dagen på en vecka jag varit ute eller överhuvudtaget fått frisk luft haha! I Lund har det varit som en vår-dag idag.. Skönt!

Idag har jag varit inne i Malmö. Varit på information hos en gynekolog. Ska imorgon på morgonen operera bort en äggstock för att i framtiden kunna vara säker att kunna få barn. Känns bra att det går att göra men operationen är väl ingen höjdare! Har varit behandling, prover, undersökningar varje dag så är väldigt väldigt trött..

Skolan började idag, önskar att jag kunnat vara där nu istället för att ligga på ett sjukhus i Lund med förvirrad prrsonal och istället vara frisk!

Haha, vilken morgon! Sitter i taxin, en halvtimma försenad och utan taxichaufför. Första dagen på jobbet för honom och ingen svenska. Lyckat!

Jag har försökt att skriva dagarna så gått det går och även försökt att förklara vad som händer, men det är svårt när jag knappt själv vet vad som kommer att hända framöver, hur lång tid jag kommer få vara kvar här. Hur länge det dröjer innan jag kommer komma till skolan osv.. Tankarna flödar! Imorgon kommer jag göra sista behandlingen på dialys(rensning av blodplastman som också försöker göra så antikropparna filtreras bort) förhoppningsvis. Börjar även min första behandling av cellgift imorgon. Låter otroligt hemskt, men så är det nog inte. Cellgiftbehandlingen kommer jag göra en gång varannan vecka i ett halvår och även medicin så det är långt framåt men hinner förhoppningsvis tillfrisknas innan dess.

Dagen har jag spenderat framför gossipgirl. Tidsfördriv!

Dagen har gått, började morgonen med dialys-behandling. Sovit och sedan kom fina vänner från Malmö och hälsade på mig. Kul att se lite folk när man ligger inne hela dagarna haha. Imorgon fyller min stora lillasyster 15 år! En födelsedag att minnas, på ett sjukhus..

Igår gjorde jag endast min dialys-behandling som den heter.. De som jobbat här har aldrig varit med om att något gått sönder, men de gjorde påsen där vissa vätskor och mina antikroppar samlas, påsen rymmer ca 5 liter. Att ligga i en säng där man inte kan röra sig och höra hur det forsar ner något på golvet men man inte visste vad det var.. Hemsk känsla! Peter, Bengt och Carina var även och hälsade på mig igår! Var även uppe och gick lite igår, första dagen på länge. Känner sig lite som en bebis då man får lära sig att gå på nytt haha..

Nu ligger jag uppe i behandling. Ca 3 timmar kvar. Varit uppe sen klockan sex idag på morgonen. Har varit en lång och jobbig dag så hoppas på att morgondagen blir lite lugnare. Här är några bilder från behandlingen, man ser kanske inte så mycket från men i slangarna är det blodsplastma. Och även en trött tjej!

Nu är "operationen" klar i halsen. Har satt i en s.k. Kartet. Om det nu stavas så. Den kommer sitta där nu under tiden jag är här och kommer göra behandlingarna genom den. Känns skönt att inte behöva bli bedövad eller göra om det varje dag, så hoppas denna kommer vara hyfsad behaglig. Nu ska karteren rönkas och kommer sedan börja med min andra behandling..

Bild från första behandlingen. Ser kanske inte så mycket. Men det var väldigt obehagligt. + att man inte kunnat röra sig så mycket.. Både illamående från att se sitt egna blod ut i alla slangar och tillbaka in i kroppen igen haha! Biopsin jag tog nu var väldigt obehaglig. Har legat snart i två timmar på sidan där de fick ta ut en bit av njuren. För att det inte ska blöda. Kommer få vara still liggandes nu i 6 timmar tills vi börjar med nästa behandling. Samma som igår fast istället för ljumsen ska det sätta in en kanyl i halsen som ska kunna sitta i alla dagar jag är här, så man slipper göra om all bedövning varje dag. Låter inte så lockande, men hoppas det går bra!

.. Låter inte alls good tycker jag inte. Men det är iallafall så namnet på min sjukdom jag har fått. Nu har jag precis fått mina första sprutor i benet, 15 tabletter och lite att dricka så jag lättare kan vara lite borta under dagens första behandling, biopsi.

Dagen igår var hemsk, började behandlingen så fort jag kom dit. Bedövade ljumsken där de satte i en slang i ett blodkärl som sedan skulle gå vidare till andra slangar in till ett "reningsverk" som renar blodet samt försöka filtrera bort de antikropparna som behövs att komma bort. Jag var klar runt 12. Behandlingen tar ca 5 timmar så lite obehagligt.

Klockan sju åkte jag mamma och pappa in mot Jönköping, akuten. Blev intagna väldigt snabbt. Tog prover och fick rum på barn och ungdoms avdelningen. Väldigt snälla och omtänksamma sjuksköterskor och läkare. Fick dropp innan jag skulle sova och har haft det enda tills igår, onsdag. Tog ca 6 prover både morgon och kväll. Droppet var till för att njurarna skulle rensas men det blev aldrig bättre och kreaterin värdet höjdes. De hände inte så mycket, verken jag eller läkarna visste vad som pågick men onsdag eftermiddag då min fina vän Johanna var och hälsade på fick jag ett besked. Jag hade fått två antikroppar i (njuren) blodet. Väldigt ovanliga och de ska inte vara där men finns där ändå. Man vet inte hur de kom till men det spelar inte stor roll för det ska ändå bort, förhoppningsvis! Jönköping fick den kvällen skicka mig vidare i ambulans ner till Lund för att kunna utföra olika behandlingar. Jag var så rädd..

Som ni alla vet har jag varit väldigt sjuk mycket, det är alltid något. Under jul har jag känt mig väldigt hängig och seg. Varit hemma mycket, men det är man ju när det är jul.. 29 december dagen innan min födelsedag och dagen innan nyår åkte jag in för att se va det var för fel. De kunde inte direkt hitta något mer än att min sänka(mäter infektion i kroppen, tror ja) var väldigt hög. Eftersom magen hade såna kramper trodde de jag fått inflammation i magsäcken och infektion i luftvägarna. Fick olika mediciner för det men de hjälpte inte. Födelsedagen kunde jag glömma, blev sängliggandes hela dagen men nyår kom jag iväg en sväng vilket jag ångrade dagen efter för jag var ännu sämre då. Kunde inte sova den natten så ringde tidigt på morgonen då jag skulle in till akuten där de var provtagningar, ultraljud där de märkte att mina njurar var vitare än va de skulle. Ingen förstod va det var. Mitt kreateninvärde var väldig högt(230, ska ligga mellan 0-80) eftersom jag inte är 18, kunde inte Värnamo sjukhus göra mer än va de gjort. Efter 7 timmar där blev jag skickad till Jönköping..